La Vie, Theodore...

Voilà, 2010 est derrière nous et, je vous avoue, on est plutôt content! Il nous reste à espérer que 2011, cette année pleine de promesses, soit à la hauteur de nos attentes.

Theodore a subi sa dernière chimio entre noël et nouvel an, une ultime cure qui nous est  apparue bien longue et difficile. Pas seulement parce que le jeune garçon qui partageait notre chambre était en rémission depuis 3 ans et qu'il venait d'apprendre une recidive, mais aussi parce que Theodore grandi et que c'est de plus en plus difficile pour lui de rester connecter à ses pompes pendant 3 jours sans être libre d'aller et venir à sa guise.

Dernière cure, donc dernier soucis avec le PAC ? Il a bien fallu avoir encore une fois un tuyau qui se fissure et de la chimio qui coule partout... Heureusement, c'était suffisamment loin de l'aiguille pour qu'on ne repique pas et qu'on doive juste changer les tubulures ! Les premiers effets sont arrivés assez rapidement, des nausées et vomissements légers, mais surtout son système digestif qui est complètement bouleversé.  Pauvre bonhomme... D'après les médecins, il faudra plusieurs mois pour qu'il retrouve un transit "normal"... Patience...  

Nous sommes donc rentrés le 30 décembre à la maison avec un sentiment mitigé... d'une part, tellement soulagé de laisser les chimios derrière nous, soulagé de ne plus devoir hospitaliser Theo aussi souvent mais également un peu inquiet... Difficile à expliquer, plus de chimio donc plus de traitement  et on a un peu le sentiment de laisser la place libre à cette saleté de tumeur. Les visites à Saint Luc vont doucement s'espacer, les contrôles aussi et on ne peut s'empêcher de penser ... et si ?  Tant qu'il était en chimio, le cancer était sous contrôle, mais maintenant ? On sait qu'il n'y a plus rien pour le moment, l'échographie de la semaine prochaine et le pet scan de la fin du mois devrait nous le confirmer, mais nous n'arrivons pas à être complètement soulagés... Je pense qu'on ne le sera plus jamais de toute façon, on doit maintenant apprendre à vivre avec ces inquiétudes.  Apprendre à Bibou à vivre pleinement, à savourer la vie pour laquelle il s'est tant battu, lui expliquer, plus tard, que la vie peut basculer à tout moment et qu'il doit vivre l'instant présent, ne pas s'accrocher à des futilités mais simplement chercher à être heureux. J'espère de tout cœur qu'on ne lui a pas transmis trop d'angoisse durant ces 8 derniers mois, qu'il ne gardera rien de cette période sinon que ses parents l'aime plus que tout. Il va nous falloir du temps pour réapprendre à vivre normalement, pour que cette " boule dans le ventre" disparaisse. Le contrecoup arrive, on le sait, on le sent, Louis et moi nous sommes tenus au chevet de Theo jour et nuit , écoutant le moindre de ses souffles , écoutant la moindre toux, en mettant trop souvent nos mains sur son front pour être sure, vérifier encore une fois qu'il n'était pas trop chaud ou trop froid, scrutant son petit ventre pour être sure qu'on ne distinguait pas une forme bizarre, analysant sa peau pour y détecter un bleu ou une tache anormale , sa bouche pour vérifier qu'il ne souffrait pas trop de mucites, passant de la pommade sur ses trop nombreuses cicatrices pour que sa peau ne tire pas, veillant sur son sacré sommeil, s'inquiétant de sa pâleur ou de son manque d'appétit, on a veillé constamment sans penser à rien d'autre qu'à son bien être, dans un don de nous total, dédié à notre petit prince, on s'est oublié... On l'a probablement surprotégé, le mettant à l’abri de tous, caché dans sa tanière il attend maintenant le printemps pour sortir... Pour renaitre...et nous aussi... 

On ne peut pas encore crier victoire, bien que souvent le mot nous brule les lèvres, alors c'est avec retenue que nous disons qu'il est... sur la bonne voie... 

 Ce blog avait comme but premier de vous informer de son état,  de vous donner des nouvelles durant son traitement. Les cures de chimios ayant finalement enfin touché à leur fin, je pense que ce blog n'a plus de raison d'être.  Je reviendrai dans un mois pour vous donner les résultats finaux de ses examens. Clôturer le blog est pour nous important, il était associé au cancer de Theo, on referme doucement la page sur cette épreuve qui nous aura transformé à jamais.  

Je vous remercie toutes et tous pour votre soutien, je vous remercie de m'avoir lu, d'avoir partagé avec nous pendant ces quelques mois, nos peurs, nos angoisses et les victoires.  Certains d'entre vous ont décidé de participer au Bai ja bei de Theo, (n'hésitez pas, plus on a de morceau, mieux c'est !) lorsque celui-ci sera terminer, nous organiseront une petite fête pour célébrer la victoire et le nouveau départ de Theo... Je vous ferai signe pour que vous veniez boire un verre " à la santé " de Bibou avec nous !  

Merci à tous ceux qui se sont impliqué de prêt ou de loin, ceux qui grâce à mon témoignage ont été donner leur sang, ceux qui ont fait un don à une association, ceux qui ont prié pour que plus aucun enfants ne doivent subir cela.  

Ce ne sont pas toujours ceux que l'on croit qui ont été présent pour nous et pour Theodore, certains se sont révélés être de véritables piliers pour nous, ils se reconnaitront et je les en remercie du fond du cœur.

 Merci à vous mes amis, parce que vous avez compris sans qu'on vous le dise... un regard à suffit...vous avez compris quand on avait besoin de vous, vous avez compris quand on ne voulait voir personne, vous nous avez bousculé quand il le fallait et consolé quand c'était nécessaire. Vous avez été là pour essuyer nos larmes  et partager nos cris de joie. Vous nous avez été indispensable durant ces 8 derniers mois, en nos noms communs... merci... 

 Merci de tout cœur également à toute la famille, la proche et l'éloignée, de Belgique et de France. J’ai découvert un vrai bloc qui a  fait face avec nous, pour nous. Dans les moments durs, rien de plus solide et réconfortant qu'un front familial... Merci à tous ... Merci à toi mon petit frère pour tes discrètes attentions, ta sensibilité nous a bluffé ! Merci à toi Maman, toujours là .... Toujours tout prêt malgré la distance. Merci à toi papa, merci pour ta disponibilité, et ta présence malgré tes soucis. Merci à toi ma sœur pour ta discrétion. Merci à ma grand-mère qui s'est révélée être une "véritable" super mamy, un petit mot, un petit geste et mamy fait le reste !!!   Merci à toute la famille de Louis pour qui notre bien-être est devenu une priorité, leurs petits mots, leurs souhaits nous arrivent comme des bonbons qui font du bien. Et merci à tous les autres, pour les petits plats, les petits mots, les cartes, les propositions de tout, pour tout.  

A tout ceux et celles que j'ai connu un peu, beaucoup, à peine, de prêt ou de loin,  pour vos petits mots d'encouragement, pour vos témoignages de sympathie et de soutien, je vous remercie sincèrement.  

Merci aux anonymes qui ont été touché par notre histoire et qui nous l'ont fait savoir et qui  envoyé tout leur courage à Theodore. 

 Et finalement, Merci à toi mon petit garçon de nous avoir montré tant de force et de courage, merci de nous avoir appris que tout est possible avec de la volonté, merci pour cette belle leçon de vie qui nous a forcé à tout remettre en question. Merci pour tous ces moments de tendresse, je les ai savouré, ces petits bonheurs du quotidien qui nous ont aidés à te soutenir, tes premiers sourires, tes premiers pas, tes premiers mots. Comme un enfant sain, tu as continué à nous mettre à l'épreuve tous les jours, à nous mettre à l'épreuve pour qu'on se sente plus vivant que jamais, pour que nous n'ayons pas le temps de nous apitoyer, pour que chaque matin soit une victoire sur la veille, tu nous appris qu'il fallait aller de l'avant, encore et toujours même quand on est au plus bas. Et grâce à toi, une nouvelle palette d'émotion est née en nous.  

Petit Theodore c'est ton combat que j'ai ici raconté, que j'ai voulu faire partager au plus grand nombre pour que l'on se rende compte à quel point la maladie est difficile à vivre, surtout pour les malades mais aussi pour ceux qui les entourent. Tu n'es encore qu'un bébé, mon bébé, tu ne te souviendras probablement pas du quotidien, seule cette grande cicatrice qui te partage le ventre en deux te rappellera qu'il faut aimer la vie, sois en fière de cette différence et ne laisse jamais personne te dire le contraire. Il nous reste encore 5 années à patienter avant de pouvoir dire que tu es guéri, pour de bon,  5 années qui seront rythmées de contrôle mensuel d'abord, puis trimestriel ensuite. Certain vont chez l'oculiste régulièrement, toi tu iras chez l'oncologue. Quoi de plus normal ? 

C'est ton combat pour la vie, une bataille que tu livres admirablement, mais malheureusement, ce n'est pas toujours le cas, alors je tenais à avoir une petite pensée pour toutes ces petites âmes qui veillent sur nous de la haut, tout ces petits princes et leurs princesses qui n'ont pas eu le même adversaire que toi ou qui n'ont pas eu la même force que toi et qui sont parti trop tôt se reposer pour l'éternité. Chaque jour, une Etoile de plus brille au-dessus de nos têtes, et c'est insupportable. Je pense à tout ces parents qui doivent apprendre à continuer à vivre pour eux, sans eux.  Je les admire.  

Je referme ici, j'espère a jamais, une parenthèse de vie. Une de plus sur un chemin qui ne se présente pas toujours comme on l'aurait espéré. Mais ce qui ne nous tue pas, nous rend ... plus fort... Santé !

Nous voila arrivé au seuil de la dernière cure , demain, si tout va bien, Theodore entamera son dernier séjour au sein de l'unité 82... encore 3 petits jours pour arriver au 30 décembre et enfin tourner la page de cette horrible année 2010. On espère de tout coeur qu'il poura recevoir sa chimio ...

La semaine dernière, au vu de sa couleur de peau et des bleus apparus un peu partout, il a effectivement reçu des plaquettes. Avec la neige et les embarras de circulation, la transfusion nous a prit presque toute la journée. Les plaquettes venaient de Namur car la banque de sang de Saint Luc était en "rupture de stock", mais avec les nombreux accidents sur l'E411 , le verglas et la neige, la petite poche jaune est arrivée seulement vers 13h30. Heureusement qu'une bonne surprise nous attendait, Camille était également la et devait aussi recevoir un peu de Carburant pour passer les fêtes en toute ranquillité. Pour patienter, on a décidé d'aller faire un petit coucou à Timothee qui se remettait de son opération au 82. Arrivé à l'étage, on apprend qu'il y a un spectacle de Noël fait par les enfants dans la salle de classe ! Youpie, un peu d'animation, plein d'enfants, Theo est aux anges, il ne sait plus dans quelle direction regarder, il y a une madame Guitare, des bougies, des lumières qui scintillent, des déguisements, mon petit bonhomme est épuisé mais il lutte pour ne pas manquer une miette du spectacle ! Il frappe dans ses mains, il chante... trop mignon ! Mais il a bien fallu redescendre pour recevoir les plaquettes... La transfusion c'est bien passée, il a fait un mini dodo pendant que Nathalie et moi parlions de notre quotidien !

Vers 16h00, on a pu rentrer à la maison, mais "on se revoit quand même jeudi" car son hémoglobine et ses neutro sont beaucoup trop bas ! D'accord Madame...

Et jeudi, on est revenu, sa prise de sang était plutôt surprenante, il est super bien remonté m'explique le médecin, c'est étonnant, mais tant mieux ! ... la magie de Noël peut être ...Avant de partir, l'Oncologue me demande de passer par la classe de l'hospiday, Moi qui était déjà presque partie, je me rend compte que je ne suis même pas allée chez les infirmières pour qu'on déconnecte le Port-a-cath de Bibou.. trop heureuse de pouvoir rentrer à la maison sans transfusion, j'allais rentrer avec le PAC connecté ! Heureusement que je me rend compte à temps... les infirmières rigolent, elles me disent que ça arrive souvent chez les enfants qui sont régulièrement piqué, les parents prennent l'habitude de les voir connecté et ne s'en inquiètent plus ... ah, bon, moi je m'y habitue pas, je ne m'y habituerai jamais !

On passe par le salle de classe, il y a un joli sapin de Noël et un petit morceau de cougnou pour Bibou, un petit jus de pomme et un gros nounours de Noël emballé ! Décidément, on a de la chance! après le spectacle de Noël mardi , le père Noël est passé ce jeudi à la clinique ! On a bien fait de se lever alors ? euh se lever???  Theo se réveille tout les jours à 5h15 , il a décidé que c'était une très bonne heure pour commencer la journée!  Mais c'est finallement tout  tout souriant que mon petit bonhomme est rentré à la maison, traînant derrière lui son nounours "père Noël" !

Et les jolies nouvelles ont continué, Kathleen nous a appris que la biopsie de Timothee était bonne, on peut enfin le dire : il est en rémission complète! Youpie... Bientôt notre tour ! On l'attend tellement ce jour ou l'on pourra vous dire que Theodore est sortit d'affaire , qu'il est définitivement débarrasé de cette saloperie, que son mini foie est redevenu grand foie et que cette vilaine année n'est plus qu'un mauvais souvenir ! On attend aussi le jour ou Camille nous dira la même chose, et Nicolas, et Julien et Manon, et Louise et Salim et Aude et....bref, le jour ou l'on apprendra que plus aucun enfant ne devra subir ces traitements long, fatiguant et angoissant et douloureux, ou plus aucune maman n'aura peur de fermer les yeux de peur d'y voir un petit cercueil , ou plus aucun Papa de devra partir travailler le matin en ne sachant pas ce qu'il arrivera à   son enfant pendant les 10 prochaines heures, on l'attend de pied ferme ce jour où la recherche aura fait encore plus de miracles pour éviter à d'autre de vivre cet enfer.

La médecine a vraiment progressé , mais il y en a encore du chemin a faire... alors, en attendant les miracles , on ne peut que rendre le quotidien moins terne et pour ça, il y a des gens qui ont décidé de mettre un peu de leur temps au service des autres, c'est notamment le cas des bénévoles des nombreuses asbl qui contribuent aux bien être des malades.  Je pense particulièrement à Make a Wish, cette association qui réalise le rêve des enfants malades.  Theodore est trop petit pour en profiter mais, Camille pourra bientôt manger avec la fée clochette à Eurodisney grâce a eux, et si tout ça est possible c'est grâce aux dons de centaine d'anonymes! Alors, si le coeur vous en dit .... www.faisunvoeu.be...

Les effets secondaires attendus n'ont pas été aussi fort que ce que j'avais imaginé.  Theodore a eu de grosses sautes-d'humeur, des aphtes et comme toujours, des problèmes intestinaux.  Il a de nouveau le sommeil agité, il se reveil durant la nuit et très tot le matin, et bien evidemment, il faut qu'il y ai 2 petites quenottes qui pointent le bout de leur nez. Alors les effets de la chimio, plus les dents, nous voila bien arrangé !

Je remarque depuis 2 jours qu'il est un peu plus pâles et qu'il a quelques bleux qui apparaissent, on verra mardi ce que nous dit la prise de sang, mais à  mon avis, on échappera pas à la transfusion... Allez, une petite poche rouge comme cadeau de Noël !

On se dit que normalement, on ne vivra plus qu'une fois tout ça après la dernière cure. Les medecins prévoient un Pet Scan dans le courant du mois de janvier, une echo par mois et une prise de sang par mois durant la première année, ensuite tout les 2 mois durant la 2ieme année et tout les 3 mois la 3ieme, ensuite tout les ans, à vie...

J'ai eu l'occasion de poser mes questions concernant "l'avenir " de Bibou au medecin. A priori, il faut compter 3 mois apres la dernière cure pour que Theo puisse reprendre une vie " sociale",   rapide calcul, donc à partir du mois d'avril, on prevoit un retour en creche. Coup de chance, j'ai pu lui trouver une place, il y en a  justement une qui se libère dans une crèche de wavre, ironie du sort, je n'avais rien trouver comme place quand il avait 3 mois, mais, la roue tourne ! Un peu de chance, ça fait du bien ! Louis et moi voulions un milieu d'acceuil controlé par l'ONE avec une présence medicale , ici, il y a une infirmière à temps plein et un pediatre qui passe 2 fois par semaine!  En visiant les locaux la semaine dernière, j'avais la gorge serrée, je voyais tout ces petits bambinos qui jouaient ensemble, en petit groupe de 7-8 enfants. Je suis tellement impatitente de permettre à mon petit prince d'aller rejoindre la troupe! Patience, patience...

En attendant, il reste encore une ultime cure, la dernière de cette longue série. La fin prévue pour le 30 décembre. D'ici la, on continue à occuper nos journées comme on peut, on invente des jeux, on fait des bétises, on regarde la neige et on re-décore le sapin tout les jours !

En voila encore une de passée, je ne vais pas encore une fois expliquer ce que tu as vécu mon bonhomme, on commence à connaitre. Arrivée mardi matin, prélèvements, résultats ok, on monte, on injecte et on attend… Je te regarde impuissante recevoir cette chimiothérapie, petite bombe à retardement, en me demandant quel sera notre lot de misère dans les jours à venir…Les premiers signes laissent présager des aphtes, beaucoup d’aphtes et des problèmes intestinaux. A priori pas trop de nausées, mais un état survolté, des crises d’énervement et des angoisses…Les bras de papa et maman sont là pour les calmer, et pour te rassurer, te rappeler que tu es plein de ressources et que ce n’est qu’un très mauvais moment à passer !

 C’était l’avant dernière, déjà 11 de passée, encore une et on pourra enfin regarder l’avenir un peu plus sereinement.  

Quand tout le monde prépare les festivités de fin d’année, les vitrines des magasins qui s’illuminent, les trottoirs qui se parent de 1001 lanternes, les sapins qui prolifèrent à tout les coins de rue, nous on voudrait tellement être déjà de l’autre coté du 31 décembre, on voudrait déjà être en 2011, on voudrait s’éloigner le plus vite possible de cette année malheur. Tu t’es assez battu pour la savourer cette prochaine année, tu l’as payée suffisamment cher que pour pouvoir en exiger le meilleur! Et c’est tout ce qu’on te souhaite !

Vendredi dernier, les paramêtres de Theo étaient remontés, on n' a donc pas dû le re-transfusé ! Il a passé un super week end avec sa "mamounette", pendant que je rechargais mes batteries !  Il a été adorable, pas un pleurs, et le comble : à peine déposer dans son lit, un gros bisous sur le front et dodo dans les 5minutes...  A savoir qu'il me faut en moyenne 45 minutes !  Je pense sincerement etre devenur esclave de mon fils ...il fait de moi ce qu'il veut... grrrrr ! Et comme je ne supporte plus de l'entendre pleurer, je cède... par facilité, par fatigue, pas compassion ? il faut dire, qu'il a sacrément pleurer ces derniers mois, et souvent , c'était justifié ! 

Mardi matin, on se met en route pour St Luc, baggages dans le coffre et moralement prêt à attaquer cette avant dernière cure ! On a  bravé le froid et les embouteillages, pour arriver après 1h30 de trajet dans une salle d'attente presque vide ! Pendant qu'on fait les pélèvements, Louis va deja déposer nos valises au 8ieme. Il redescend, nous n'avons toujours pas les resultats alors il part au magasin. 45 minutes plus tard, j'ai pu le rappeler: " tu peux venir nous chercher, on rentre"... Neutro et plaquettes encore trop faibles pour commencer la chimio, on retentera la semaine prochaine !

On déconnecte le PAC et j'en profite pour demander à l'assistante si il faut prendre RDV avec les oncologues, car depuis 3 semaines, nous avons une tonne de question à poser et on ne les voit qu'en coup de vent, entre 2 couloirs. Je voudrais savoir quel sera la suite du programme après la chimio, quels sont les différents examens que Theodore va devoir encore passer, quand va t'on faire un bilan auditif ? Quels sont les risques de rechutes? Apres combien de temps? A quel moment pourra t'il retourner en contact avec d'autres enfants? Peut on envisager un retour en crèche ? Quid des vaccins ? ...bref, plein de questions ! Elle me dit qu'elle le signalera et j'espere pouvoir discuter avec l'oncologue la semaine prochaine !

Petite semaine pour Theo, en effet, les effets secondaires de la chimio précédente sont arrivés!  Lundi en fin de journée, Bibou a commencé à chauffer un peu, pas trop fort , mais il a passé la barre des 38°c. Mardi, j'ai eu un peu l'impression qu'il avait des pertes d'équilibre, et il s'est cogné contre la table, il n'a pas fallu 2 minutes pour qu'un énorme bleu apparaisse sur sa tempe, complètement démesuré par rapport au coup. Il est fort pâle ... hummm, pas bon signe tout ça ! Mercredi matin, direction St Luc ou l'on retrouve avec grand plaisir Camille et Nathalie à l'hôpital de jour. Ce matin, là, il y a beaucoup de monde à l'hospiday, la salle d'attente est pleine et les infirmières ont l'air un peu débordée .

C'est finalement notre tour, on passe en salle de soin, prise de sang, vu les bleus et sa pâleur, on laisse le PAC connecté... Et 45 minutes plus tard, on nous annonce qu'il faut en effet le transfuser, son hémoglobine est trop basse et ses plaquettes beaucoup trop basses.Ce qui explique les bleus et sa mauvaise mine ! Même régime pour Camille, la totale également,  transfusion de sang et de plaquettes. Pour  nous , c'est une première, Theo a déjà reçu a plusieurs reprises du sang, mais jamais de plaquettes. Heureusement, Nathalie a l'habitude, elle m'explique un petit peu le déroulement, en fait , c'est comme pour le sang, sauf que la couleur est différente ! On demande pour être dans la même chambre, tant qu'à faire,  autant passer le temps ensemble, partager notre quotidien, ça fait du bien !  La transfusion de plaquette a duré plus ou moins une heure, et même chose pour le sang, nous avons donc pu rentrer à la maison vers 15 heures, j'ai ramené un petit bonhomme épuisé mais qui avait retrouvé quelques couleurs !

On devrait commencer son avant dernière chimio la semaine prochaine, mais si plaquette et hemo ne sont pas remonté, elle sera reportée! En attendant, on retourne vendredi à l'hospiday, histoire de vérifier que ses plaquettes remontent, sinon, on retransfuse ! Home sweet home ... saint luc, tu es notre sanctuaire ...!

J'en profite donc pour vous rappeler à quel point il est important de donner son sang et ses plaquettes, chaque jours, des milliers de patients reprennent vie grâce à ce geste! 30 minutes de notre précieux temps pour un don de sang, un peu plus pour les plaquettes ! N'oubliez pas que ce précieux liquide, c'est vous qui pourriez en avoir besoin demain!  Si vous souhaitez terminer l'année avec un geste anodin pour vous et tellement important pour d'autres, rendez-vous sur le site de la croix rouge et vous trouverez la prochaine collecte la plus proche de chez vous .... D'avance, merci ....

Face au Cancer, souvent nos émotions sont amplifiées, mélangées. On passe de l’angoisse à la tristesse, de l’espoir au soulagement, de la détresse à la joie.  Mais avant tout, on a peur, peur de cette maladie qu’on ne connait pas vraiment, cette maladie « qui n’arrive » qu’aux autres.  Cette maladie qui  pourrait nous prendre notre enfant, notre mari, notre mamn, notre ami. Son traitement qui bousille tout, qui laisse mon petit prince sans défense, qui lui enlève un peu de joie de vivre à chaque fois et qui lui apprend, trop tôt, que la vie n’est pas faite que de cadeaux. Cette maladie qui tue une part d’innocence à tout jamais, l’innocence de l’enfance, cette toute petite periode ou l’on croit encore que les gens sont bons et que la vie est juste.

Il a presque 14 mois maintenant, je voudrais pouvoir l’emmener voir les canards au bord du lac, l’emmitoufler dans son nouveau manteau avec son petit bonnet et rentrer à la maison avec les joues toutes roses et le bout du nez qui coule. Je voudrais lui montrer les vaches ailleurs que dans un livre qui fait «  meuh » quand on appuie sur la-dite vache. Je voudrais aller jusque chez le boulanger en tenant mon petit bonhomme par la main, qu’il marche sur le trottoir tout fier en regardant émerveillé ce qu’il se passe…. dehors… ! Mais non, on regarde par la fenêtre.  Je voudrais le conduire le matin à la creche, qu'il aille rejoindre d'autres enfants de son age, qu'il joue et face des betises avec d'autres bambino's !

 Mon petit bonhomme en a marre de la maison, il voudrait aller dans le jardin, alors il s’assied par terre devant la porte –fenetre, il tend la main vers le jardin et il me regarde en pleurant. quand j'ouvre la porte pour faire sortir le chien, il se faufile aussi vite que possible pour la suivre... Je suis désolée mon petit prince, si seulement je pouvais … si seulement on pouvait. Parfois j’ai juste envie de hurler, que j’en ai marre, que je suis fatiguée physiquement, mais surtout moralement, que c’est long et insupportable de voir son  enfant souffrir, que je ne sais plus quoi faire pour le calmer quand il pleure des heures dans son lit parce qu'il ne veut pas dormir tout seul, que j’en ai marre de cet isolement forcé, … que j'en ai marre d'avoir un enfant malade, que je ne supporte plus sa souffrance. 

Encore un peu de patience, le traitement finira bien un jour, cette saloperie sera un jour un bien mauvais souvenir. Tu dois continuer à te battre, même si maman sait que pour l’instant tu manques un peu de courage, que pour le moment «  tu n’es pas dans ton assiette », les nombreuses aphtes que tu as dans la bouche t’empêchent de manger comme tu veux, tu as souvent trop chaud, car ta température reste limite… 37.6/37.9… juste assez pour ne pas te sentir super bien, juste trop peu pour qu’on retourne à la clinique. Tes intestins travaillent un peu trop alors tes petites fesses sont toutes irritées et ça te fait mal quand tu t’assois, mais tu es trop fatigué pour rester longtemps debout, alors tu viens chercher du réconfort dans mes bras, de jour, comme de nuit…Les pansements que l’on met sur ton Port-a-cath te donnent des allergies,ta peau est si sensible. Tu adores prendre un bain, eclabousser toute la salle de bain, mais lorsque tu as de l’eau dans les yeux, ça pique et ils deviennent tout rouge, tes longs cils sont presque tous partis. Mais malgré tout ces petits bobos, tu continues encore à nous sourire parfois et derrière ce petit sourire en coin, j'ai l'impression de distinguer un «  t’en fais pas maman, ça va aller, c’est juste un mauvais moment à passer » , et moi je suis bluffée par tant de force et tant de détermination, quelle leçon de vie mon Theodore, tu forces à l’humilité… je suis fière de toi !

Je tenais également à remercier toutes les personnes qui nous soutiennent et qui encouragent Theodore dans son combat, de prêt ou de loin, que ce soit par mail, par téléphone, via ce blog . Merci pour tout vos temoignages de soutien, vos petites attentions, vos petits cadeaux, vos petites histoires du quotidien qui rendent nos journées un peu moins grises, un peu moins longue et qui nous rappellent chaque jour que la vie « normale » existe encore, et que le prochain train sera pour nous !

Lentement mais sûrement ! Les jours passent et se ressemblent un peu, avec leur lot de bons et de moins bons moments...

Theodore a finalement reçu sa première cure du dernier bloc la semaine dernière, il ne l'a pas trop mal supportée mis à part quelques vomissements et déjà des diarrhées importantes. Cette chimio touche directement au systeme digestif, donc Vive les nausées! et les maux de ventres.  Bibou vit par phase, soit il est extrêmement agité, il court partout, il crie, il rit, il jette tout par terre soit il est completement exténué et dort la moitié de la journée, c'est assez difficile à gérer. On ne sait rien faire pour le soulager ou pour l'aider un peu, il faut attendre que ça passe, attendre, encore et toujours.... attendre des resultats d'examens, attendre que la chimio coule, attendre que le temps passe et nous apporte de bonnes nouvelles, attendre que la pluie arrête de tomber. Pas vraiment joyeux ce temps, nous sommes coincé dans nos 4 murs. Lorsqu'on est à la clinique, les journées sont rythmées par la venue des infirmières, des medecins, des animateurs et bénévoles. Il y a du passage dans le couloirs, on croise d'autres parents... ici... rien. On ne peut faire aucun projet, on ne sait jamais comment sera notre fils dans 24heures, si la fièvre fait son apparition, c'est retour US82, si il vomit trop, ou si la diarhée est trop forte, idem, retour au 8ieme. Nous qui avions l'habitude de vivre au travers plein de projets, tout le temps, la vie en en stand by nous pèse.

Theodore a globalement un bon moral, il découvre le monde, enfin, le salon, du haut de ses 78 cm. Il est curieux, et heureusment , il s'interesse à beaucoup de choses.  Alors, on joue et j'admire ses progrès au quotidien.

Son etat géneral est "satisfaisant" comme disent les medecins, il a tres fort maigrit, on voit ses cotes, il mange peu et surtout du sucré... avec les nausées, le sucre passe mieux. Il est fort cerné... Les yeux sont rouges, il a perdu une grande partie de ses cils, il est donc plus sensible à la lumière et aux poussières. Mais, les medecins sont content de le voir tant évoluer sur le plan moteur, et mainenant,Theodore peut vous dire comment il s'appelle :  Daîdo ... qui doit ressembler un peu à Theo, non ? et son petit chien s'appelle "ohé" !   et puis il raconte sa vie à grand renfort de  "grrre, A, i o hh, dééé-do", bref, un langage bien à lui que j'ai parfois un peu de mal à decoder se qui le frustre énormément !

Les animatrices de la salle de jeu  me disent qu'il change fort physiquement pour le moment, je ne m'en rend pas vraiment compte, mais c'est vrai que la première fois qu'elles l'ont vu, il avait 7 mois, c'etait encore un bébé, maintenant, c'est un petit mec. Déja  presque 7 mois que cet enfer a commencé, 7 mois qu'on vit avec une boule dans le ventre lui au propre et nous au figuré, 7 mois qu'il se bat comme un lion contre cette saloperie, 7 mois qu'il passe autant de temps à la clinique qu'à la maison, 7 mois, la moitié de sa toute petite vie...

Dans la colonne " Bonne nouvelle", on partage cette semaine une super victoire avec Camille et Timothee qui sont tout les 2 sur la bonne voie : leur dernier examen respectif sont tres encourageant ! on garde le cap et on  avance vers la guérison de nos supers bambinos !  Le bonheur et la santé nous attendent, ils ne sont pas loin ... 2011 ?